El próximo sábado 21 de septiembre las playas de Sanlúcar de Barrameda acogerán la carrera benéfica “Un mar de alegría”: una prueba deportiva de 7 kilómetros cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara SYNGAP-1. Esta iniciativa no solo busca concienciar sobre esta enfermedad, sino también apoyar a la asociación creada en torno a la pequeña Mar, una niña que inspira a todos con su sonrisa y cuya historia ha dado nombre a la asociación “Un mar de alegría”.
Tanto la salida como la meta de la carrera estará ubicada en la Plaza Señorita Sudor (Bajo de Guía). La salida será a las 10:30h del próximo sábado. En este mismo lugar se instalará una barra solidaria y se celebrará la ceremonia de entrega de trofeos.
Al frente de esta iniciativa encontramos al cantautor sanluqueño Fran Yuste, que una vez más vuelve a volcarse con una causa solidaria. En su organización colaboran el Ayuntamiento de Sanlúcar, la Cofradía de Pescadores, la Policía Nacional y la Hermandad del Carmen de Bajo de Guía.
7 kilómetros para ayudar a Mar
Mar nació el 28 de enero de 2020 y, desde su llegada, sus padres Manuel y Paula comenzaron a notar diferencias en su desarrollo en comparación con su hermano mayor. A pesar de que el embarazo y el parto fueron normales, pronto comenzaron a surgir preocupaciones: Mar no reaccionaba a sonidos, no seguía visualmente los estímulos y presentaba dificultades motoras. Tras un largo recorrido por hospitales y especialistas, finalmente se llegó a un diagnóstico: Mar padecía el síndrome de SYNGAP-1, una enfermedad genética considerada “rara”.
El síndrome de SYNGAP-1, descubierto recientemente, es un trastorno genético que provoca discapacidad intelectual y un retraso madurativo de intensidad variable. Su diagnóstico es un reto debido a la variedad de síntomas y la similitud con otros trastornos, como el autismo. Aunque fue diagnosticado por primera vez en 2009, se estima que afecta a entre 1 y 4 personas por cada 10.000 en todo el mundo. En España, alrededor de 30 personas han sido diagnosticadas, aunque se cree que el número real podría ser mayor debido a las dificultades para su identificación.
Gracias al apoyo constante de sus padres, su hermano, familiares y amigos, Mar ha logrado avances importantes en su desarrollo. Sin embargo, continúa siendo completamente dependiente, enfrentando crisis febriles, epilépticas y otras complicaciones derivadas de su condición. A través de la asociación “Un mar de alegría”, la familia lucha incansablemente para mejorar la calidad de vida de Mar y de otros niños que también padecen SYNGAP-1.
Si deseas participar o colaborar con la causa, puedes seguir a la asociación en Instagram @syngap1andalucia o contactarlos a través de los teléfonos +34 625 20 45 90 y +34 667 99 85 13.
Esta carrera es una oportunidad para correr juntos por una causa solidaria, ayudando a dar visibilidad y esperanza a aquellos que, como Mar, enfrentan los desafíos del SYNGAP-1 cada día. Puedes encontrar más información sobre la carrera aquí.